Juntos por Augusto: Familia de bebé maulino gana lotería para comprar medicamento más caro del mundo

 Juntos por Augusto: Familia de bebé maulino gana lotería para comprar medicamento más caro del mundo
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La familia de Augusto Barrios, bebé de Teno que necesitaba el medicamento más caro del mundo, ganó una lotería mundial que permite que puedan comprar una dosis de Zolgensma, cuyo precio equivale a 1.600 millones de pesos.

Augusto fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una grave enfermedad degenerativa causada por una mutación de un gen que no permite fabricar la suficiente cantidad de proteína. Esto afecta el desarrollo muscular del bebé, causando problemas de crecimiento, la capacidad de deglución e incluso generando dificultades para respirar.

La esperanza de vida de los bebés que padecen esta enfermedad no pasa de los dos años de vida. De hecho, los padres de Augusto perdieron anteriormente a otra hija de 7 meses a causa de la misma patología. Si bien no es una cura definitiva, el medicamento Zolgensma, que consiste en una solución intravenosa, es el único de su tipo que puede tratar la AME, pues repara el gen defectuoso para que pueda producir la suficiente proteína.

Lamentablemente esta enfermedad no está cubierta en Chile, a pesar de que existan normas como la Ley Ricarte Soto que costea tratamientos médicos de alto costo, por lo que esta noticia sin duda es un alivio para la familia de Augusto, ya que el bebé tendrá una oportunidad para prolongar su vida.

 

Prensa

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