Ayudemos a Augusto: Bebé maulino necesita el medicamento más caro del mundo

 Ayudemos a Augusto: Bebé maulino necesita el medicamento más caro del mundo
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Augusto tiene solo tres meses de edad y padece de una grave enfermedad degenerativa que solo se puede curar con Zolgensma, un medicamento que vale 1.600 millones de pesos.

Augusto Barrios Muñoz es un bebé de Teno, Región del Maule, que a sus tres meses de edad fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una grave enfermedad degenerativa cuyo tratamiento es un medicamento llamado Zolgensma. Este vale 2.1 millones de dólares, monto que equivale a aproximadamente 1.600 millones de pesos chilenos.


Esta enfermedad es causada por la mutación del gen SMN1 que no permite fabricar la suficiente cantidad de proteína. Esto afecta el desarrollo muscular del bebé, causando problemas en el crecimiento, la capacidad de deglución e incluso generando dificultades para el correcto funcionamiento de su sistema respiratorio. La esperanza de vida de los bebés que padecen esta enfermedad no pasa de los dos años de vida, de hecho, los padres del menor perdieron anteriormente a otra hija de 7 meses a causa de la misma patología.

Si bien no es una cura definitiva, el medicamento Zolgensma, que consiste en una solución intravenosa, es el único de su tipo que puede tratar la AME, pues repara el gen defectuoso para que pueda producir la suficiente proteína. Lamentablemente esta enfermedad no está cubierta en Chile, a pesar de que existan normas como la Ley Ricarte Soto que costea tratamientos médicos de alto costo.

“Todos por Augusto”

Actualmente Augusto se alimenta vía nasal, usa ventilador mecánico, asistente de tos y una bomba de aspiración. Para lograr mantener estos cuidados y costear un ejemplar de Zolgensma los padres de Augusto están realizando una ardua campaña con rifas e infografías en Instagram y Facebook. No hay más tiempo que esperar y cada peso cuenta. Si quieres unirte a esta causa puedes realizar una transferencia en las siguientes cuentas bancarias:

Banco Santander Cuenta Corriente 0-000-79-18708-9
Banco Estado Cuenta RUT 18682765
Fernanda Muñoz Cabrera
RUT 18.682.765-1
fernanda.munoz.cabrera94@gmail.com
juntosporaugusto@gmail.com

Prensa

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